במשך שנים רבות, המפגש המקצועי עם אוטיזם ושונות נוירולוגית התרחש בתוך מסגרת מושגית אחת דומיננטית: מסגרת של אבחון, תיקון ונרמול.
האדם שמולנו, ילד, מתבגר או בוגר, הובן בעיקר דרך מה שחסר לו, מה שאינו תואם את הציפיות ההתפתחותיות, ומה שיש לשנות בו כדי שיוכל להסתדר בעולם.
אלא שבעשורים האחרונים, וביתר שאת בשנים האחרונות, הולך ומתבסס שיח אחר.
שיח שאינו מבטל את הקשיים, אך מבקש לשנות את נקודת המבט.
לא עוד מה לא בסדר באדם, אלא מה קורה במפגש שבין האדם לבין סביבתו.
זהו שיח של שונות נוירולוגית, Neurodiversity, המבקשת לראות באוטיזם, ADHD, דיסלקסיה, שיתוק מוחין ודפוסי עיבוד נוירולוגיים נוספים כביטויים טבעיים של המגוון האנושי.
הכתבה הזו נכתבת מתוך עמדה ברורה: ידע משמעותי בעבודה עם שונות נוירולוגית אינו נוצר רק במחקר או בקליניקה, אלא במפגש החי שבין ידע מקצועי, ידע מחקרי וידע חווייתי.
ללא שלושת אלו ביחד, כל מאמץ להכיל ולקבל את המגוון הנוירולוגי יהיה חלקי ביותר.
מהמודל הרפואי למודל היחסים
המודל הרפואי הקלאסי תרם תרומה אדירה להבנת מנגנונים נוירולוגיים, גנטיים והתפתחותיים, אך בה בעת, הוא יצר שפה שהתמקדה בסטייה, ליקוי ותפקוד.
המודל החברתי של המוגבלות, שהתפתח מתוך מאבקים של אנשים עם מוגבלויות, הציע תיקון חשוב ולפיו, המוגבלות אינה תכונה פנימית בלבד, אלא תוצר של סביבה שאינה ערוכה לשונות.
תפיסת הנוירודיברסיטי מרחיבה את המודל החברתי אל תוך המרחב הטיפולי והקליני.
היא שואלת לא רק האם יש התאמות, אלא איזו תפיסה של אדם עומדת בבסיס ההתערבות שלנו.
כך, למשל, ילד שאינו משתתף בדיון כיתתי עשוי להיחשב פסיבי או מנותק. אך נקודת מבט המאמצת את הנוירודיברסיטי תשאל:
- האם מבנה השיח המתנהל בכתה מותאם לדפוסי עיבוד שונים?
- האם ניתנת לגיטימציה כלשהי להקשבה ללא השתתפות מילולית?
- האם קצב השיחה בכתה, הרעש והתחרותיות אינם חוסמים השתתפות?
אם יוצאים מנקודת מבט זו מתרחשת תזוזה קריטית, מתיקון האדם לעיצוב המפגש.
אמפתיה כמרחב דו־כיווני: פירוק המיתוס
אחת ההנחות העיקשות ביותר בשיח על אוטיזם היתה תפיסת הפגיעה באמפתיה.
רעיון בעיית האמפתיה הכפולה, שטבע דמיאן מילטון, מערער הנחה זו מן היסוד. הקושי אינו חד-כיווני, הוא נובע ממפגש בין מערכות חוויה שונות.
אנשים נוירוטיפיקלים מפרשים שתיקה כניתוק, הימנעות מקשר עין כחוסר עניין, וחזרתיות כחוסר גמישות.
אנשים אוטיסטים, מנגד, חווים לעיתים את התרבות הנוירוטיפיקלית כעמומה, רוויית רמזים לא מפורשים, ולעיתים אף כפולשנית.
כאשר אנו פועלים מתוך נקודת מבט אחת בלבד, אנו מועדים לאייבליזם, גם בלי כוונה רעה.
אייבליזם אינו מתבטא רק באפליה גלויה, אלא גם בנורמות טיפוליות שקטות:
- מי קובע מהו משחק ראוי?
- איזו תקשורת נחשבת משמעותית?
- מי מגדיר מהי הצלחה טיפולית?
וינייטות קליניות כמרחב למידה
הקליניקה היא מעבדה חיה, ונתייחס לכמה דוגמאות:
- ילדה שמסרבת להיכנס לחדר הטיפולים.
- מתבגר שמתפרץ כשמשנים לו סדר יום.
- מבוגר אוטיסט שמתקשה בראיון עבודה למרות כישורים גבוהים.
כאשר אנו מביטים במצבים הללו דרך עדשה המתמקדת בחסר, הם נוטים להיות מתויגים כבעיות התנהגות או כחוסר ויסות.
לעומת זאת, מנקודת המבט הנוירודיברסית, אלו רגעים של עומס, איום או חוסר תרגום בין עולמות.
כאשר מטפל מצליח לעצור ולשאול: מה הגוף של האדם מספר לי עכשיו? נפתח מרחב חדש. מרחב שבו הסימפטום אינו אויב, אלא שליח.
שונות נוירולוגית וטראומה
מחקרים וניסיון קליני מצביעים על פגיעות מוגברת לטראומה בקרב אנשים שונים נוירולוגית.
לאו דווקא בשל אירועים קיצוניים, אלא בשל הצטברות של חוויות של חוסר שליטה, הצפה, בושה ודחייה.
עולם שאינו מותאם חושית, חברתית ותקשורתית יוצר טראומה מתמשכת.
תהליך המיסוך, שהוא למעשה הסוואה מתמדת של שונות, עלול להיתפס כהסתגלות, אך בפועל הוא כרוך במאמץ עצום ובמחיר נפשי גבוה.
טיפול מיודע טראומה מחייב שינוי עמוק בפרקטיקה המוכרת לנו. מעבר מדרישה לשיתוף פעולה, להזמנה. מעבר מפרשנות התנהגותית, להבנת תגובות עצביות. מעבר משליטה לבחירה.
כאשר אנו מכירים בטראומה של האדם שלצידנו, השקיפות, הצפיות והאוטונומיה אינן עקרונות רכים אלא תנאים הכרחיים לוויסות וללמידה.
התאמות אינן תוספת אלא ליבת העניין
לעיתים קרובות, שינוי קטן בסביבה מייצר שינוי גדול בקשר. תאורה, רעש, ריח, מרחב אישי, קצב דיבור, זמני עיבוד, כל אלו אינם שוליים.
תקשורת שאינה מילולית, שתיקה משותפת, כתיבה, ציור, תנועה – כל אלה דרכים לגיטימיות להיות בקשר.
כאשר אנו מכבדים אותן, אנו מרחיבים את מושג הקשר הטיפולי עצמו.
ידע חוויות וזהות: מי המומחה?
אנשים אוטיסטים בוגרים, הורים אוטיסטים, ואנשי מקצוע עם שונות נוירולוגית מביאים עמם ידע שלא ניתן להחליף.
זהו ידע מגוף ראשון, המאיר את הפער בין כוונה טיפולית לחוויה נחווית.
הכרה בידע הזה אינה אקט של ויתור על מקצועיות, אלא העמקה שלה. ההכרה מחייבת אותנו לעמדה של הקשבה, גם כשהיא מערערת הרגלים ישנים.
עבודה מערכתית: האדם בתוך הקשר
אין טיפול באדם ללא טיפול בהקשר. משפחה, מסגרת חינוכית, שירותי רווחה ובריאות, כולם שחקנים במרחב אחד.
עבודה מערכתית נוירודיברסית אינה מבקשת ליישר קו, אלא לייצר שפה משותפת: שפה שמכירה בזכויות, בצרכים ובזהות ולא רק בתפקוד.
ניהול מקרה הופך כאן לפעולה אתית. החזקת רצף, מניעת שחיקה, והגנה על האוטונומיה של האדם בתוך מערכות מורכבות.
לקראת אתיקה של הקשבה
המעבר לעבודה מותאמת שונות נוירולוגית אינו יעד סופי, אלא תהליך מתמשך. הוא דורש מאיתנו אומץ לוותר על תשובות מהירות, ולהישאר בשאלה.
בסופו של דבר, לא מדובר רק באוטיזם. מדובר בשאלה עמוקה יותר: איזו חברה אנו מבקשים לבנות? ואיזו אנושיות אנו מאפשרים להופיע במרחבים המקצועיים שלנו?
אולי השינוי החשוב ביותר אינו בטכניקה, אלא בהקשבה. להסכים להאט את הקצב. להסכים לא לדעת. ולהסכים לפגוש אדם, לא כהפרעה, אלא כהזמנה.
קריאה נוספת: אבל הוא לא נראה אוטיסט!
