PDA ואוטיזם

הימנעות פתולוגית מדרישות (PDA) היא תת-פרופיל של הספקטרום האוטיסטי המאופיין בהימנעות מדרישות יומיומיות.

ילדים עם PDA משתמשים לעיתים קרובות באסטרטגיות חברתיות כדי להימנע מדרישות אלו. 

הסיבה העיקרית להימנעות זו היא רמה גבוהה של חרדה, בדרך כלל מציפיות לדרישות שיוצבו עליהם, מה שעלול להוביל לתחושת חוסר שליטה במצב.

מטרות המחקר

המחקר נערך במהלך שנת 2023 ותוצאותיו התפרסמו במהלך שנת 2024. לפי החוקרים, המחקר נועד לחקור את החוויות האישיות של ילדים עם PDA, להבין את האתגרים היומיומיים שלהם, ולבחון את ההשפעות של התופעה המאובחנת על חייהם.

המטרה הייתה לספק תובנות מעמיקות על התופעה מנקודת מבטם של הילדים החווים אותה, ולהציע המלצות לשיפור התמיכה והטיפול המוצע לילדים המאובחנים.

מתודולוגיה

המחקר הנרחב התבסס על שיטות איכותניות, כולל ראיונות מעמיקים וסקרים עם אנשים המאובחנים עם PDA, בני משפחותיהם ומטפלים, ובסך הכל השתתפו בו 921 ילדים מאובחנים.

החוקרים אספו נתונים על חוויות יומיומיות, אסטרטגיות התמודדות, ואתגרים בתחומי חיים שונים. הם ניתחו את הנתונים כדי לזהות רעיונות מרכזיים ודפוסים משותפים בחוויות של הילדים המאובחנים.

חוויות אישיות עם PDA

המחקר מספק תובנות עמוקות לגבי החוויות היומיומיות של ילדים עם PDA:

תיאור התסמינים והאתגרים היומיומיים

הילדים והוריהם מתארים הימנעות עקבית מדרישות יומיומיות, גם הפשוטות ביותר. הם חווים חרדה עוצמתית כאשר מוצבות בפניהם ציפיות או דרישות, אפילו בסיטואציות שגרתיות כמו בחירת ארוחה במסעדה.

רבים מדווחים על שימוש באסטרטגיות “חברתיות” מתוחכמות להימנעות מדרישות, כגון הסחת דעת, שינוי נושא, או אפילו התנהגות תוקפנית.

השפעה על חיי היומיום

PDA משפיע משמעותית על כל היבטי החיים. משתתפי המחקר תיארו קשיים בלימודים, תעסוקה ויחסים בינאישיים.

הצורך המתמיד להימנע מדרישות מוביל לעתים קרובות לבידוד חברתי משמעותי ולקשיים בתפקוד יומיומי, כמו גם לתחושה של סטרס המלווה אותם לאורך היום.

רבים דיווחו על תחושת תסכול עמוקה מחוסר ההבנה של הסביבה את מצבם.

המחקר מדגיש את החשיבות של הבנת החוויה הסובייקטיבית של ילדים עם PDA כבסיס לפיתוח אסטרטגיות יעילות לתמיכה וטיפול.

אבחון וזיהוי

תהליך האבחון של PDA מורכב, שכן המצב אינו מוכר רשמית ב-DSM-5 או במדריכים אבחוניים אחרים הנוגעים לאבחון אוטיזם.

עם זאת, לאחר אבחון ראשוני של אוטיזם, ניתן לזהות את פרופיל ה-PDA. על פי האגודה הלאומית לאוטיזם בבריטניה, האבחון נעשה בדרך כלל על ידי צוות רב-מקצועי הכולל פסיכולוג קליני או חינוכי, פסיכיאטר, קלינאי תקשורת ומרפאים בעיסוק.

אתגרים באבחון

האבחון של PDA מציב אתגרים ייחודיים:

• היעדר הכרה רשמית במדריכים האבחוניים המקובלים.
• חפיפה עם מאפיינים של הפרעות אחרות על הספקטרום האוטיסטי.
• שונות גבוהה בין אנשים עם PDA, מה שמקשה על קביעת קריטריונים אחידים.

חשיבות האבחון המוקדם

זיהוי מוקדם של הימנעות פתולוגית מדרישות חיוני מכמה סיבות:

• מאפשר התאמת אסטרטגיות תמיכה וטיפול ייחודיות ומתאימות.
• מסייע להורים ולמחנכים להבין טוב יותר את התנהגות הילד.
• מאפשר גישה לשירותים ותמיכה מתאימים.
• עשוי למנוע אבחונים שגויים והתערבויות לא מתאימות.

פענוח והבנת הפרופיל הספציפי, כולל החוזקות והצרכים המיוחדים של הילד, מסייעים בקבלת התמיכה המתאימה בבית, בגן הילדים ובבית הספר, תוך התאמה לשינויים בצרכי הפרט לאורך זמן.

השפעות על בריאות הנפש ואיכות החיים

המחקר מצביע על קשר הדוק בין PDA לבין קשיים נפשיים נוספים:

• חרדה: רבים מהמשתתפים דיווחו על רמות גבוהות של חרדה, במיוחד בהקשר של דרישות יומיומיות.
• דיכאון: תחושות של תסכול וחוסר הבנה מהסביבה עלולות להוביל לדיכאון.
• הערכה עצמית נמוכה: קושי לעמוד בציפיות החברתיות עלול לפגוע בדימוי העצמי.

השפעה על יחסים ותעסוקה

PDA משפיע משמעותית על מגוון תחומי החיים של הילדים המאובחנים.

• יחסים חברתיים: קושי ביצירת ושמירת קשרים חברתיים בשל התנהגויות הימנעות.
• משפחה: מתח במערכות יחסים משפחתיות עקב אי-הבנה של הצרכים הייחודיים.
• חינוך: קשיים בהשתלבות במסגרות חינוכיות רגילות ובעמידה בדרישות אקדמיות.

המחקר מדגיש את הצורך בהתאמות ותמיכה ייעודית בכל תחומי החיים לאנשים עם PDA, על מנת לשפר את איכות חייהם ולאפשר להם לממש את הפוטנציאל שלהם.

אסטרטגיות התמודדות והתאמות

בחירת קרבות: התמקדות בתכונות החיוביות של הילד במקום בהתנהגות הלא רצויה. מתן הסברים והצעת בחירות לילד כדי לאפשר תחושת שליטה ולו חלקית, תוך הימנעות מכניסה “ראש בראש” לקרב מול הילד הסרבן.

ניהול חרדה: הכרה בחרדה כגורם מרכזי להתנהגות. הכנה מראש לאירועים מלחיצים והתאמת הסביבה לצרכים החושיים של הילד, בכדי למזער את האפקט של החרדה.

משא ומתן ושיתוף פעולה: בניית אמון עם הילד דרך תקשורת רגועה ומשא ומתן הוגן לפתרון אתגרים.

הסוואה וניהול דרישות: הפיכת משימות יומיומיות למשחקים או פעילויות משותפות. התאמת רמת הדרישות ליכולות הילד.

התאמות סביבתיות לצרכים של הילד

גמישות: התאמת הסביבה והציפיות לצרכי הילד, כולל מתן זמן נוסף ואפשרויות ל”דרך מילוט” ממצבים מלחיצים.

שימוש בהסחות דעת חיוביות: משחקי תפקידים, הומור ופעילויות יצירתיות לפריקת מתח.

התאמת סביבת הלמידה: עבודה עם צוות בית הספר ליצירת סביבה מותאמת אישית, כולל אפשרויות להפסקות ומרחבים שקטים.

תקשורת מותאמת: שימוש בשפה עקיפה ומתן אפשרויות בחירה במקום הוראות ישירות, שעלולות להלחיץ את הילד.

חשוב לזכור כי כל ילד עם PDA הוא ייחודי, ויש להתאים את האסטרטגיות באופן אישי. שיתוף פעולה בין הורים, מחנכים ומטפלים הוא קריטי להצלחת ההתאמות והאסטרטגיות הללו.

תמיכה ושירותים

אנשים עם PDA זקוקים לתמיכה מותאמת אישית בתחומים שונים:

• חינוך: התאמות בסביבת הלמידה, כולל גמישות בדרישות ושיטות הוראה חלופיות.
• בריאות הנפש: גישה לטיפול פסיכולוגי המתמחה ב-PDA, לסיוע בהתמודדות עם חרדה והימנעות.
• מיומנויות חיים: תמיכה מקצועית בפיתוח אסטרטגיות להתמודדות עם דרישות יומיומיות.

פערים בשירותים הקיימים

המחקר מצביע על מספר פערים משמעותיים בשירותים הזמינים לילדים עם PDA לעומת ילדים המאובחנים עם אוטיזם קלאסי.

• חוסר מודעות: רבים מאנשי המקצוע אינם מכירים את הפרופיל הייחודי של PDA.
• שירותים לא מותאמים: שירותי תמיכה קיימים לאוטיזם עשויים להיות לא יעילים עבור אנשים עם PDA.
• קושי באבחון: היעדר כלי אבחון סטנדרטיים ל-PDA מוביל לקשיים בקבלת אבחנה מדויקת.
• מחסור בתמיכה למבוגרים: רוב השירותים מתמקדים בילדים, עם מעט אפשרויות למבוגרים עם PDA.

המחקר מדגיש את הצורך בפיתוח שירותים ייעודיים לילדים עם PDA, המתחשבים בצרכיהם הייחודיים ובאסטרטגיות ההתמודדות המתאימות להם.

העלאת מודעות ציבורית

המחקר מדגיש את הצורך הדחוף בהגברת המודעות ל-PDA בקרב הציבור הרחב ואנשי מקצוע.

• חוסר מודעות מוביל לאבחונים שגויים ולטיפול לא מתאים
• הגברת המודעות יכולה לשפר את איכות החיים של ילדים עם PDA ומשפחותיהם
• מודעות מוגברת עשויה להוביל לפיתוח שירותים ותמיכה מותאמים יותר

אתגרים בהבנה החברתית של התופעה

המחקר מזהה מספר אתגרים בהבנה החברתית התופעה, ובין השאר:

• סטיגמה וסטריאוטיפים שגויים לגבי התנהגות של ילדים עם PDA
• קושי בהבנת ההבדל בין PDA לבין הפרעות התנהגות אחרות
• חוסר הכרה ב-PDA כפרופיל נפרד בתוך הספקטרום האוטיסטי

המחקר מציע מספר דרכים לשיפור המודעות הציבורית לתופעה:

• חינוך והכשרה לאנשי מקצוע בתחומי החינוך, הבריאות והרווחה
• קמפיינים ציבוריים להעלאת המודעות בקרב הציבור הכללי
• שילוב מידע על PDA בתוכניות לימודים ובהכשרות מקצועיות
• עידוד מחקר נוסף לשיפור ההבנה של PDA והטיפול בו

הגברת המודעות וההבנה הציבורית נתפסת כמפתח לשיפור התמיכה והשירותים הניתנים לילדים שאובחנו עם PDA, להוריהם ולבני משפחותיהם.

תובנות עיקריות מהמחקר

PDA הוא תת-פרופיל מורכב של הספקטרום האוטיסטי הדורש הבנה והתייחסות ייחודית.

ילדים ומתבגרים עם PDA חווים חרדה גבוהה וקושי משמעותי בהתמודדות עם דרישות יומיומיות. השפעת PDA ניכרת בכל תחומי החיים, כולל חינוך, תעסוקה ויחסים בינאישיים.

גישות טיפוליות סטנדרטיות המיועדות לטיפול באוטיזם אינן בהכרח יעילות בטיפול בילדים עם PDA.

המלצות לשיפור התמיכה והטיפול באנשים עם PDA

החוקרים סיכמו את המחקר המעניין עם כמה המלצות חשובות, לפי הפירוט הבא:

פיתוח מודעות

• הגברת המודעות ל-PDA בקרב אנשי מקצוע ובציבור הרחב.
• שילוב מידע על PDA בהכשרות מקצועיות בתחומי החינוך, הבריאות והרווחה.

שיפור תהליכי אבחון

• פיתוח כלי אבחון ייעודיים ל-PDA.
• הכשרת מאבחנים בזיהוי מאפייני PDA.

התאמת גישות טיפוליות

• פיתוח אסטרטגיות טיפול ייחודיות המותאמות למאפייני PDA.
• שימוש בגישות גמישות ומבוססות על שיתוף פעולה עם הילד המטופל.

תמיכה חינוכית

• הכשרת צוותי חינוך והתאמת סביבת הלמידה לצרכי תלמידים עם PDA.
• פיתוח תוכניות לימודים גמישות המאפשרות יותר בחירה ושליטה לתלמיד.

תמיכה משפחתית

• הנגשת מידע ותמיכה להורים ובני משפחה.
• פיתוח קבוצות תמיכה ייעודיות למשפחות.

מחקר נוסף

• עידוד מחקרים נוספים להבנת המנגנונים הנוירולוגיים והפסיכולוגיים של PDA.
• בחינת יעילות של גישות טיפוליות שונות עבור הילדים המאובחנים.

יישום המלצות אלו עשוי לשפר משמעותית את איכות החיים של ילדים עם PDA ולאפשר להם לממש את הפוטנציאל שלהם ולחיות חיים מלאים ומאושרים יותר.

קריאה נוספת: חוויית ההורות לילד אוטיסט